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Member
Posts: 7
| Hallo
Wir Leben in deutschland.
ich habe ein Sohn er Heist Soner ist 6 Jahre alt.
Er wird bald Periert mot VPTR .Es steht nur nicht fest wann wie wo?
wer auch die Kosten bezahlt. ob die Aok die Kosten übernimmt
M.f.G
Ertix |
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Expert
Posts: 3970
    
Location: Plymouth, Pennsylvania | WELCOME ERTIX!!
IT IS GREAT TO HAVE YOU HERE...AND THANKS FOR
POSTING THE PICTURES IN THE ALBUM...
I AM NOT SURE ABOUT YOUR ENGLISH, BUT I HAVE NO GERMAN, SORRY...
BUT WITH THE HELP OF SOME OF THE FOLKS HERE ON THE BOARD, I AM
SURE WE WILL DO JUST FINE...
GOD BLESS....
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Extreme Veteran
Posts: 395
| Hey Ertix, I do not know any German. I looked at the pictures of your children, they are all beautiful! IM appears to have scoliosis. I hope he is being evaluated or maybe already scheduled for the VEPTR. Hope you know someone who can translate this for you. Good luck with everything and let us know how IM is doing.
Elizabeth  |
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Expert
Posts: 2039
Location: Springfield, Mo. | Thanks for posting the pictures you have a beautiful family. I don't know German but wanted to Welcome you to the site.
Tammy |
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Veteran
Posts: 160
Location: Krunkel, near Bonn, Germany | Hallo Ertix!
Herzlich willkommen im VEPTR Forum! Toll, daß Sie die Seite hier gefunden haben, ich hoffe es wird Ihnen helfen, Antworten auf Ihre Fragen zu bekommen. Vielen Dank für die Fotos, die Sie ins Album geschickt haben, Sie sind eine wirklich tolle Familie! Soner ist ihr Sohn und soll demnächst opperiert werden mit der VEPTR-Methode, ist das richtig? Wie ich im Album lesen konnte, kommen Sie aus Regensburg, das ist in Bayern, richtig? Wir kommen aus einem kleinen Ort in Rheinland/Pfalz, irgendwo zwischen Köln und Frankfurt. Mein Name ist Christiane und ich habe eine 6 Jahre alte Tochter, Celina, und ihr wurden im Januar 2004 als erstes Kind in Deutschland 2 VEPTR-Stäbe implantiert. Celina war damals 4 Jahre alt. Nun ist die Implantation schon fast 2 Jahre vorbei und ich kann sagen, sie hat Celina sehr gut getan. Sie wächst jetzt schön gerade, hat kaum Probleme mit ihrem Rücken. 2 Mal wurden die Stäbe seitdem verlängert, und einmal, das war beim letzten Mal im Oktober diesen Jahres, wurde ein Stab gegen einen längeren ausgetauscht. Hat alles prima geklappt!!! So, jetzt erzählt doch mal ein wenig von euch, welche Landsmänner seid ihr, kommt ihr ursprünglich aus der Türkei? Egal, welche Fragen ihr habt, ich möchte euch gerne helfen, eure Fragen zu beantworten. Die Menschen dieses Forums haben mir auch schon oft mit meinen Fragen und Sorgen geholfen. Freue mich, von euch zu hören. Meine email Addresse ist [email protected]
Liebe Grüße,
Christiane Stopperich |
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Elite Veteran
Posts: 952
Location: SanAntonio TX(formerly Hammond Indiana) | this is from free transltion.
What Ertix wrote, sort of.
Hello we life in Germany. I have is a son he Heist Soner 6 years old. Does it become rented stands soon Periert VPTR. it only not firmly when like where? who also the costs pays. whether the aok of the costs receives |
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Veteran
Posts: 160
Location: Krunkel, near Bonn, Germany | Hi Jennie!
What did you write here? Is it a translation of Ertix words? Did he ever wrote back in the last weeks, I was not here a few weeks, so I don´t know. It´s sad he gives no answer, maybe I could help them.
Chris |
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Expert
Posts: 3970
Location: Plymouth, Pennsylvania | CHRIS,
I HAVE BEEN PM'D BY ERTIX, AND AM WAITING FOR A REPLY IN ENGLISH...
I HAVE TRIED TO SEND THE OTHER FOR TRANSLATION BUT IT DID NOT GO THRU,
I WILL LET YOU KNOW WHEN I HEAR MORE....
IF YOU CAN PERHAPS YOU CAN SEND THEM A PM FROM HERE...
THANKS
JOHANNA |
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Veteran
Posts: 160
Location: Krunkel, near Bonn, Germany | Hello Johanna!
Today I checked out my emails and I found one from Ertix, they´ve sent me 2 days ago. I am so happy they sent me a message and I hope so much I can help them. All I can say is that they have a very hard situation. He needs help so badly but noone here wants to pay the surgery. It´s too bad. I am so in a rage. That´s not fair!!!! |
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Expert
Posts: 3970
Location: Plymouth, Pennsylvania | CHRISTINA,
IF THERE IS ANYTHING WE CAN DO TO HELP FROM HERE, PLEASE LET ME
KNOW...
PERHAPS I CAN HAVE THEM GET IN TOUCH WITH THE INTERNATIONAL DEPT
AT THE BOSTON CHILDRENS HOSPITAL...THEY BRING CHILDREN FROM ALL
OVER THE WORLD...I AM NOT EXACTLY SURE HOW IT WORKS BUT I DO HAVE
THE NAME OF THE HEAD OF IT...WE WERE IN TOUCH ONE TIME BEFORE ABOUT
HELPING A CHILD....
PLEASE LET ME KNOW...
GOD BLESS, AND THANKS AGAIN...
JOHANNA |
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Expert
Posts: 3970
Location: Plymouth, Pennsylvania | CHRIS,
I JUST HAD ANOTHER THOUGHT...
PERHAPS THE SHRINERS HOSPITALS THAT WE HAVE HERE IN THIS COUNTRY
MIGHT HELP...
THEY NOT ONLY HELP CHILDREN, BUT THERE IS NO COST...
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Veteran
Posts: 160
Location: Krunkel, near Bonn, Germany | That would be great. This family told me they need help so badly they would do this surgery everywhere. Could you give me a number from that DEPT from the Childrens Hospital? Or do you have an idea how they can contact them if they want?
About your 2. idea: Do they do this VEPTR-surgery there?
Edited by celina 2006-01-31 2:20 AM
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Expert
Posts: 3970
Location: Plymouth, Pennsylvania | CHRIS,
I WILL PULL ALLL THE INFORMATION TOGETHER, AND EMAIL YOU...
I ALSO ASK ANYONE ON THIS BOARD THAT HAS OR CAN GIVE US SOME
IDEA PLEASE FEEL FREE...
THIS IS A CHILD THAT IS IN DESPERATE NEED OF HELP...
I WILL EMAIL DR. EMANS WITH THIS INFORMATION, AND IF ANYONE ELSE
ON HERE CAN TALK WITH THEIR DOCTORS THAT WOULD BE GREAT...
IN THE MEAN TIME WE WILL TRY TO GET AS MUCH INFORMATION AS WE CAN...
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Veteran
Posts: 160
Location: Krunkel, near Bonn, Germany | Thank you so much, Jobey. You know you are wonderful, don´t ya?    
Edited by celina 2006-01-31 9:32 AM
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Expert
Posts: 3970
Location: Plymouth, Pennsylvania | BUMPING THIS POST UP FOR TANYA....
THOUGHT YOU MIGHT FIND SOME OF THE INFORMATION IN THESE POST TO YOUR USE...
CELINA IS A CHILD THAT HAS HAD HER SURGERY IN GERMANY...ACTUALLY I THINK SHE WAS THE FIRST
ONE DONE AT THE HOSPITAL THEY CHOOSE...
CHRISTINA, IS ALWAYS AVAILABLE VIA EMAIL...THEY ARE A WONDERFUL AND VERY HELPFUL FAMILY..
GOD BLESS... |
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Member
Posts: 7
| Hallo an Alle
Leider hat es mit mein Op noch nicht geklappt.
Aok hat die Kostenzusage
für Veptr für Soner zum 2 ten male abgelehnt.
Wir wissen nicht mehr weiter
Er ist 6 hat Skoliose 126 grad.Und es wird immer schlimmer.
Direct Translation:
Hello at everyone
Unfortunately it not yet worked out with my Op.
Aok rejected the costs promise for Veptr for Soner to the 2 ten once.
We know no longer further
It is has 6 Skoliose 126 degrees and it becomes always more badly. |
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Member
Posts: 13
Location: Düsseldorf/Germany | Hallo!
Ich würde wenn nichts mehr geht damit an die Öffentlichkeit gehen!Auch würde ich mit Soner persönlich bei der AOK vorsprechen und live mit Soners Skoliose konsultieren!
Ich drücke euch die Daumen!In welcher Klinik soll er denn operiert werden?
Meine Tochter soll auch operiert werden,sie hat das Jarcho-Levin-Syndrom mit Skoliose!Wir sind aber zum Glück privat zusatzversichert für die Kinder!Redet den Leuten ein schlechtes Gewissen ein(Wegen Euch kann unser Sohn kein normales Leben führen obwohl das Problem durch eine Operation behoben werden kann)!!!!!!!
Lieben Gruß
Die Mutter von Lucy(Tanja) |
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Expert
Posts: 3970
Location: Plymouth, Pennsylvania | TANYA,
COULD YOU TELL US WHAT ERTIX IS SAYING?
I HAVE BEEN VERY WORRIED ABOUT HIM, AND HAVE TRIED
THRU MANY EFFORTS TO HELP THEM...
THANKS,
JOHANNA |
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Member
Posts: 7
| Hallo
Mein Soner wurde Dank Gottes, Hilfe und dank euere Informationen geholfen.
Ich habe mein Sohn nach Düsseldorf gebracht,zur Ortopadische Klinik Düsseldorf.
Sie haben zuerst ihm ein Hallo verpasst und ihm geschtreckt.
Letzte Woche dann Veptr Oparation.
Ihm geht es schon Wiel besser.
Ich werde bald seine bilder in Web Bringen.
Danke vor allem Zoes Nana
Und Celines mama
Und die Ärzte die ihm sehr gut gekümmert haben vor allem Dr Scharfstäte.
Danke am meiste an Gott
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Member
Posts: 7
| Hallo
Mein Soner wurde Dank Gottes, Hilfe und dank euere Informationen geholfen.
Ich habe mein Sohn nach Düsseldorf gebracht,zur Ortopadische Klinik Düsseldorf.
Sie haben zuerst ihm ein Hallo verpasst und ihm geschtreckt.
Letzte Woche dann Veptr Oparation.
Ihm geht es schon Wiel besser.
Ich werde bald seine bilder in Web Bringen.
Danke vor allem Zoes Nana
Und Celines mama
Und die Ärzte die ihm sehr gut gekümmert haben vor allem Dr Scharfstäte.
Danke am meiste an Gott
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Elite Veteran
Posts: 952
Location: SanAntonio TX(formerly Hammond Indiana) | This is what I got from Free Translation.com. It is NOT perfect, by any means. BUT, it gives us an idea of what he is saying up there!!! This is from the post right above this. Hello my Soner became thanks to God, aid and thanks to your information helped. I brought my son to Dusseldorf to the Ortopadische clinic Dusseldorf. They missed first it a hello and it geschtreckt. Last week then Veptr grandpa ration. It goes it already Wiel better. I will become soon its pictures in Web bringing. Thanks above all Zoes Nana and Celines mama and the physicians that it very well worried Scharfstäte above all de. Would thank most at God |
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Veteran
Posts: 160
Location: Krunkel, near Bonn, Germany | I´ll try to translate what Soners Dad wrote to us:
My son Soner get helped through God and your informations! I brought my son to the orthopadic-hospital in Duesseldorf, where he got a HALO placed. Last weak there was the VEPTR-Surgery. He is doing much better now. I will put some pictures of him in web soon. Big thanks to Zoes Nana and Celinas Mama. And big thanks to the docs who have been so good to him. Specially Dr. Scharfstaedt. But my biggest thanks to God!!!
I hope it is better to understand now!
Chris
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Irgendwer aus Deutschland?
