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NUEVA DESDE ESPAÑA
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COMETA
Posted 2010-08-03 12:26 PM (#39661)
Subject: NUEVA DESDE ESPAÑA


New User

Posts: 4

Hola, he leído en este foro y quería participar porque a mi hija de 4 años le han puesto un veptr hace dos meses.
Aquí no encuentro a gente en la misma situación y quería intercambiar información.
Un saludo a todos los héroes.
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elisube
Posted 2010-08-04 3:40 PM (#39664 - in reply to #39661)
Subject: RE: NUEVA DESDE ESPAÑA



Member

Posts: 16

Location: Venezuela
Hola!!! También tengo un bebé de casi 4 años y hace un mes que tiene el VEPTR, se lo colocaron el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona, yo no vivo en España pero tuve que viajar allá para que mi pequeño recibiera dicho tratamiento, actualmente estoy ya en mi país y acabo de encontrar este website que me parece genial para interactuar con otros padres. Mi bebé se llama Santiago y su diagnóstico es una cifoescoliósis congénita. Le hicieron un toracotomía, le colocaron el VEPTR y los resultados han sido extraordinarios en tan solo un mes de haberse operado. Debemos llevarlo nuevamente en Enero para el alargamiento del dispositivo.

Hello!!! I have a 4 years old child who has congenital kyphoescoliosis. He has a VEPTR since June, his Doctor is at the Hospital Sant Joan De Deu (Barcelona, Spain). I speak spanish but I can understand some of english, I am very happy to know experiences from other parents. Thank you....(and sorry for my english)...
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Rachel
Posted 2010-08-04 10:16 PM (#39665 - in reply to #39661)
Subject: Re: NUEVA DESDE ESPAÑA



Regular

Posts: 65
2525
Location: Utah
Bienvenidos! No esta solo. Si tenga preguntas, por favor preguntelas. Las personas de este foro son un buen recurso.

Welcome! You are definitely not alone. If you ever have any questions, please ask! The people in this forum are a great resource.

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COMETA
Posted 2010-08-05 10:29 AM (#39666 - in reply to #39661)
Subject: Re: NUEVA DESDE ESPAÑA


New User

Posts: 4

Me alegra mucho haber obtenido respuesta, ya que tengo bastantes dudas y no sabía con quien hablar.
A mi hija le han colocado el VEPTR en el Hospital La Fe de Valencia, la habían operado antes en otro hospital porque tenía una hemivértebra, se la quitaron y le hicieron una artrodesis de 5 vértebras, pero el instrumental no estaba bien colocado y le ocasionaron una escoliosis y cifosis peores que las que tenía al principio.
Además la niña tiene el omóplato izquierdo más alto (deformidad de sprengel) unido por un hueso a las cervicales, de lo que está pendiente de operar.
Con lo colocación del VEPTR le han corregido un poco la deformidad, pero han pasado dos meses y ya se le nota que se va curvando.
En noviembre está prevista la 1ª elongación.
Tengo algunas dudas:
¿Con cada elongación van corrigiendo la escoliosis?
¿Los niños con este problema y con VEPTR, crecen menos de lo normal?
Un saludo y gracias por vuestros mensajes.
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elisube
Posted 2010-08-05 4:12 PM (#39667 - in reply to #39666)
Subject: Re: NUEVA DESDE ESPAÑA



Member

Posts: 16

Location: Venezuela
Hola! Te puedo decir que a tu hija le ha pasado algo similar al mío. A él le hiceron una artrodesis vía posterior a los 20 meses de edad, y cuando iba a cumplir los 3 años le habían propuesto hacer una artrodesis vía anterior, pero en vista de que era muy riesgoso el procedimiento y no nos garantizaban que su función respiratoria mejoraría, decidimos no hacerle la segunda artrodesis y seguir buscando información y allí fue cuando nos enteramos del VEPTR. El tiene casi un mes y medio con el VEPTR y está muchísimo mejor que antes, de hecho su cifosis pasó de tener una curva de 130° a 57°, y su respiración mejoró extraordinariamente.
En cuanto al alargamiento del VEPTR, lo que nos ha dicho su médico del Hospital Sant Joan de Deu es que la escoliósis se va corrigiendo de forma indirecta en cada alargamiento, pero también a medida que el niño va creciendo con el dispositivo implantado.
En relación con el crecimiento, aunque el niño tiene una cifosis bastante pronunciada, el Doctor nos ha dicho que aún cuando su torso y su tórax no van a ser completamente normales, el VEPTR lo ayudará lo más posible a que su tórax se expanda y su columna crezca. De hecho, si no hubiese tenido una artrodesis, los resultados fueran muchísimo mejores, porque al haberle fusionado algunas vértebras se le limita un poco el crecimiento, sin embargo, nos indicó que el VEPTR igualmente lo ayudará a crecer lo más normal posible, y lo más importante, su calidad de vida mejorará ya que sus pulmones podrán expandirse...
Estamos en contacto, no estamos solos, sigamos adelante que nuestros hijos estarán bien!!!
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elisube
Posted 2010-08-05 4:28 PM (#39668 - in reply to #39665)
Subject: Re: NUEVA DESDE ESPAÑA



Member

Posts: 16

Location: Venezuela
Thanks a lot for your response Rachel!!! I am going to share my son story in order to get recommendations and may be to help someone else...
I am surprised with the stories I have read!!!
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COMETA
Posted 2010-09-02 11:28 AM (#39762 - in reply to #39661)
Subject: RE: NUEVA DESDE ESPAÑA


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Posts: 4

¡Hola de nuevo!
Quería preguntaros si a alguno de vuestros hijos lo han operado del síndrome de Sprengel, porque es probable que en noviembre, con la elongación de las barras, operen a mi hija también del omoplato.
Me gustaría saber cómo es la operación, así como el postoperatorio y si en movilidad y estética se gana bastante.
Un abrazo a todos y mucha fuerza para Noah.
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elisube
Posted 2010-09-08 7:33 AM (#39787 - in reply to #39762)
Subject: RE: NUEVA DESDE ESPAÑA



Member

Posts: 16

Location: Venezuela
Hola!!!
No tengo experiencia en relación con el síndrome de Sprengel. Espero que tu hija esté muy bien y recuperándose con éxito.
Seguiremos en contacto, un gran saludo!

Elizabeth
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COMETA
Posted 2010-09-13 11:00 AM (#39822 - in reply to #39661)
Subject: Re: NUEVA DESDE ESPAÑA


New User

Posts: 4

Gracias, Elizabeth.
Mi hija Marta está bien, se ha recuperado de la operación bastante bien. Tenemos consulta el miércoles 15 de septiembre.
¿Cómo está Santiago? a Marta se le nota mucho la barra exterior, que además le levanta más el omóplato del Sprengel.
La espalda la tiene mejor que antes y le han desaparecido el dolor de cabeza y brazos que tenía antes del Veptr.
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elisa
Posted 2011-03-04 3:07 PM (#40874 - in reply to #39661)
Subject: Re: NUEVA DESDE ESPAÑA


New User

Posts: 2

Hola,que tal?, Tengo una hija de 9 años,que lleva desde los 3 el vepter,hace 4 meses le pusieron el vepter2, querria saber si hay alguien que lo lleve y pueda decirme que tal la evolucion de los niños con el, a mi hija con el vepter2, aun no le hemos estirado ninguna vez. GRACIAS.
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